Persönliche Erklärung zur elektronischen Patientenakte

Heute haben wir im Bundestag über die elektronische Patientenakte (ePa) abgestimmt, um die Digitalisierung im Gesundheitswesen voranzubringen. Warum ich dem Gesetz nicht zustimmen konnte, habe ich in einer persönlichen Erklärung dokumentiert:

Eine umfassende Reform zur Digitalisierung des Gesundheitssystems wird heute im Deutschen Bundestag verabschiedet. Insgesamt ist zu begrüßen, dass die Digitalisierung im Gesundheitswesen endlich vorangeht und eine breit genutzte elektronische Patientenakte in Deutschland auf den Weg gebracht werden soll. Aber dem vorliegenden Gesetzesentwurf, der heute in 2. und 3. Lesung beschlossen werden soll, können wir nicht zustimmen.

Die Gesundheitsdigitalisierung ist eines der wichtigsten digitalpolitischen Vorhaben dieser Bundesregierung. Wir stehen in Deutschland vor der Aufgabe, die angestaubte Krankenkassenkarte und das Gesundheitswesen in das derzeitige Jahrhundert zu bringen. Datenträger mit CT-Aufnahmen von einer Praxis in die nächste zu tragen, kann nicht im Sinne der Patient*innen sein. Gesundheitsdigitalisierung soll, neben guter Ermöglichung von Forschung, vor allem die Patient*innen entlasten. Umso wichtiger, dass Digitalisierung gut gelingt. Und gelingen kann sie nur, wenn sie das Vertrauen der Nutzer*innen hat.

Auch wenn eine neue Weichenstellung dieses Vorhaben schwieriger und eventuell auch langwieriger machen könnte, so schulden wir es unseren Bürger*innen gerade hier, keine Kompromisse einzugehen, die dem Zeitdruck, aber nicht den Möglichkeiten Rechnung tragen. Gesundheitsdaten sind mitunter die persönlichsten und sensibelsten Daten, die wir zu verwalten haben. Damit Menschen also Vertrauen in die Nutzung der ePa haben können, setzt das voraus, dass jede*r als Patient*in die volle Hoheit darüber hat, wer welche eigenen Daten einsehen darf, und dass komplett transparent ist, an wen Daten auch für welche Zwecke weitergeleitet werden. Die Selbstbestimmung über die Verwaltung sensibler Gesundheitsdaten ist für uns essenziell. Deshalb muss die Datensouveränität weiterhin in den Händen der Patient*innen liegen.

Wir setzen uns ein gegen Diskriminierung und Stigmatisierung – auch im Gesundheitswesen. Um dieses Ziel bestmöglich zu erreichen und gleichzeitig von den Vorteilen der ePa profitieren zu können, wäre es aus unserer Sicht elementar, Daten zu Diagnosen, Behandlungen und Medikationen auch einzeln individuell vor unerwünschten Einblicken in die Akte verbergen zu können. Auch muss für Kinder, wenn sie künftig mit dem 15. Lebensjahr die Verantwortung über ihre Akte übernehmen, transparent sein, welche Änderungen ihre Eltern in der Akte davor möglicherweise vorgenommen haben.

Darüber hinaus erfüllt es uns mit Sorge, wenn Nutzer*innen einer pseudonymisierten Weitergabe ihrer Daten an Dritte aktiv widersprechen müssen, anstatt sich mit dieser aktiv auseinanderzusetzen und zuzustimmen. Auch ist es uns ein Anliegen, dass die Übermittlung und Speicherung von Daten nach dem bestmöglichen technischen Standard und in jedem Fall verschlüsselt stattfindet, um sie so sicher wie möglich zu gestalten. Fälschung und/oder (nachträgliche) Abänderung von Daten dürfen nicht passieren können in einer digitalisierten Gesundheitswelt. Und auch der Diebstahl von Daten, der dazu führen kann, dass Menschen mit den gestohlenen Informationen unter Druck gesetzt werden können, gilt es bestmöglich zu verhindern. Beispiele wie Finnland oder Singapur zeigen, dass dies traurige Realität sein kann. Das zentrale Speichern von Daten empfinden wir als nicht sinnvoll, und es birgt Sicherheitsrisiken.

All diese politischen Ziele sehen wir in den vorliegenden Gesetzesentwürfen nicht optimal berücksichtigt. Wenn die Gesetze heute verabschiedet werden, ist das ein riesiger Vertrauensvorschuss der Politik insbesondere an die ePa und die Krankenkassen, die ihren Versicherten diese zur Verfügung stellen. Auch ein riesiger Vertrauensvorschuss dahingehend, dass weiter an Verbesserungen im Sinne von Verbraucherschutz und Datensicherheit gearbeitet wird. Vertrauen in die ePa ist die Grundvoraussetzung dafür, dass sie ein Erfolg werden kann.

Wir werden genau beobachten, wie sich dieses Vertrauen entwickelt.

Die Erklärung haben auch meine Kolleg*innen Linda Heitmann, Manuela Rottmann, Tabea Rößner und Misbah Khan unterzeichnet.